100 طفلة من بين ١١٠ مليون مواطن
العلاج الشهري بـ 1.5 مليون .. أطفال «متلازمة ريت» يطالبون الحكومة بـ«نظرة»
تعيش 100 طفلة في مصر معركة يومية ضد ما يسمى"متلازمة ريت"، وهو مرض جيني نادريهاجم "البنات" يسرق منهن طفولتهن ومهاراتهن الحياتية بلا رحمة، تبدأ حياتهن كأي طفلة، بضحكات وخطوات أولى، لكن ما بين عام ونصف إلى عامين، يهاجمهن المرض، فيُفقدهن قدرتهن على المشي، الكلام، وحتى التحكم بحركات أيديهن.
كارن، كارلا، هاسيندا، مارية، رونزي، ليا، وريتال، أسماء تمثل أحلاماً متوقفة وأمهات يصارعن من أجل بصيص أمل، مع علاجات باهظة الثمن مثل 'تروفينيد' الذي يتجاوز سعره مليون و700 ألف جنيه للزجاجة، وتكاليف الرعاية المركزة التي تثقل كاهل الأسر، ترفع هذه العائلات صوتها للمطالبة بدعم حكومي عاجل، فهل تستجيب الدولة لنداء هؤلاء الأمهات، وتُدرج "متلازمة ريت" ضمن نظام التأمين الصحي.
مليون ونصف
المرض وحسب ما حكت السيدة ندا اللبان والدة الطفلة "كارن" المصابة بالمرض لـ الصفحة الأولى "يهاجم أجهزة الجسم جميعها، يفقد الطفل كل ما اكتسبه وتعلمه، المشي والتحكم بالأشياء والكلام والحواس جميعها تتوقف، في 2023 تم اكتشاف علاج يقلل الأعراض، ولكن ارتفاع سعره بشكل كبير حيث يصل ثمن زجاجة "تروفينيد" إلى مليون و700 الف جنيه تكفي شهر، جعل الأهالي لا يفكرون في شراؤه أصلا لأنه يؤخذ يوميا، في الخارج يصرف للمريض مجانا من الحكومة.
ولكن هناك أمل في الأفق تضيف والدة كارن "حيث تم اكتشاف علاج جيني يجعل فرصة هؤلاء البنات في تلقي العلاج كبيرة، فنحن مجموعة من الأمهات حيث لدينا في مصر 100 حالة فقط، لو قامت وزارة الصحة بعمل لجنة لهؤلاء البنات للتواصل مع الجهات الخارجية التي تدعم هذا المرض وتوفر العلاج، ولأننا كثيرا ما نلجأ للرعاية المركزة بسبب أن أطفالنا يعانون بشكل مستمر من كتمان كامل للنفس، وهنا فإن الدولة يجب أن تضع ملفات هؤلاء البنات في التأمين الصحي لديها حتى يتسنى لنا العلاج".
لدينا أيضا كارلا، وهاسيندا، ومارية، ورونزي، ليا ، وريتال، جميعهم يعانون نفس معاناة كارن، ونريد من الحكومة الانتباه لنا وإدراجنا ضمن نظام الدعم الصحي كما تفعل مع مرضى الضمور العضلي فنحن 100 حالة فقط على مستوى الجمهورية.
متلازمة ريت هي اضطراب وراثي عصبي ونمائي نادر يؤثر في الطريقة التي يتطور بها الدماغ، ويتسبب هذا الاضطراب في فقدان المهارات الحركية والكلام تدريجيًا. وتجدُر الإشارة إلى أنه تكثر إصابة الإناث بمتلازمة ريت.
ينمو معظم الأطفال المصابين بمتلازمة ريت بشكل طبيعي في السنة الأولى من حياتهم، ثم يبدؤون بعدها في فقدان مهاراتهم التي اكتسبوها سابقًا، مثل القدرة على المشي أو التواصل أو استخدام أيديهم.
ومع مرور الوقت، يشكو الأطفال المصابون بمتلازمة ريت من مشكلات متزايدة في استخدام العضلات التي تتحكم في الحركة والتناسق والتواصل، ومن الممكن أيضًا أن تتسبب متلازمة ريت في نوبات الصرع والإعاقات الذهنية، وتصبح حركة اليدين غير طبيعية، فيحدث الفرك أو التصفيق المتكرر، بدلاً من استخدام اليدين في الأغراض الطبيعية.
ورغم عدم وجود علاج شافٍ لمتلازمة ريت، فإن ثمة علاجات محتملة قيد الدراسة، بينما يركز العلاج الحالي على تحسين الحركة والتواصل، وعلاج نوبات الصرع، وتوفير الرعاية والدعم للأطفال والبالغين المصابين بمتلازمة ريت وعائلاتهم.
